В данном исследовании авторы ставили перед собой задачу разработать концептуальную модель качества жизни (КЖ) у пациентов с мышечной дистрофией (МД), а также рассмотреть имеющиеся в настоящий момент шкалы для оценки КЖ у таких пациентов.

Модель КЖ пациентов с МД была разработана на основе модифицированной методики Delphi, обзора литературы, а также на основе анализа исходных данных, полученных при опросе пациентов. Шкалы для оценки КЖ пациентов с МД были выбраны согласно литературным данным и использованы с учетом COSMIN  перечня (Consensus-Based Standards for the Selection of Health Measurement Instruments – единые стандарты отбора методов исследования здоровья).

Комплексная модель качества жизни пациентов с мышечной дистрофией включает в себя 3 обширные области КЖ (физическую, психологическую и социальную), включая факторы, о которых пациенты сообщают сами (болезнь-обусловленные факторы, необходимость посторонней помощи/средства, ожидания/цели). Модель размещает эти понятия в контексте жизненного пути индивидуума. При обзоре литературы было выявлено 15 шкал КЖ (9 взрослых и 6 детских), которые можно применить к пациентам с МД. Однако очень небольшое количество исследований предоставляет надежные данные по использованию этих шкал, и ни одно из исследований не включало оценку чувствительности шкал к прогрессированию заболевания. На данный момент аналогов Комплексной модели качества жизни пациентов с МД, которые охватывали бы все области КЖ, не существует.

Neurology, 6/02/201, Carla M. Bann, PhD,