Свердловская область
Межрегиональная научно-практическая конференция «Актуальные вопросы детской неврологии» состоялась в Многопрофильном клиническом медицинском центре «Бонум». Организаторами мероприятия также выступили Школа детских неврологов Свердловской области им. О.В. Гринкевича и кафедра нервных болезней, нейрохирургии и медицинской генетики Уральского государственного медицинского университета. К конференции подключилось 198 участников из Москвы, Санкт-Петербурга, городов Свердловской области.
Министерство здравоохранения Свердловской области уделяет большое внимание вопросам лечения заболеваний неврологического профиля, поскольку распространенность данной патологии высокая. Она занимает лидирующие позиции у детского населения региона в возрасте до 14 лет.
«Начиная с 2011 года министерство проводит большую работу по становлению и совершенствованию помощи по профилю медицинская реабилитация, сегодня в данном виде помощи задействовано уже 15 учреждений. Мы подошли к организации помощи на амбулаторном этапе. Большой раздел работы – ранняя помощь. Созданы специальные кабинеты ранней помощи для детей перинатального риска, в которых под наблюдением врачей находится 14 тысяч детей в возрасте до 3 лет. Ведущим учреждением в этом направлении является многопрофильный клинический медицинский центр «Бонум». Кроме того, около тысячи детей в Свердловской области имеют паллиативный статус, и наблюдается врачами отделения паллиативной помощи Областной детской клинической больницы», - отметила во вступительном слове заместитель начальника отдела организации помощи матерям и детям министерства здравоохранения Свердловской области, доктор медицинских наук Любовь Малямова.
Заведующая кафедрой нервных болезней, нейрохирургии и медицинской генетики ФГБОУ ВО «Уральского государственного медицинского университета», профессор, доктор медицинских наук Лариса Волкова подчеркнула, что вопросы конференции - помощь детям со спинальной мышечной атрофией, с ДЦП, лечение расстройств аутистического профиля – являются прорывом в неврологии. Если раньше, встречаясь с пациентом с генетическими заболеваниями, врачи не могли ему помочь, не было методов лечения заболевания, коррекции состояния. Сегодня врачи, собравшиеся в рамках конференции, обсуждают возможность контроля течения болезни. Например, в лечении спинальной мышечной атрофии появилось несколько направлений, вплоть до возможности остановить заболевание.
Руководитель Санкт-Петербургского центра поведенческой неврологии, заведующий лабораторией коррекции психического развития и адаптации Института мозга человека РАН Леонид Чутко ознакомил участников конференции с данными исследований когнитивных и эмоциональных нарушений у детей с расстройствами речевого развития и методами коррекции данной патологии.
«Мы с вами видим много детей, у которых нет грубых языковых нарушений, они могут говорить, но испытывают трудности в социальном использовании речи, хуже понимают чужую речь. Мы ожидаем, что будут введены новые диагнозы, в частности – социальное коммуникативное расстройство. Как мы будем помогать детям с речевыми нарушениями? Конечно, это нейропротекторные препараты, с помощью которых мы «подкармливаем» головной мозг. В комплексе с фармакотерапией мы используем психологическую, логопедическую, дефектологическую коррекцию. Так можно достичь успеха», - отметил в своем докладе Леонид Чутко.
Самое длительное обсуждение и наибольшее количество вопросов вызвали доклады об опыте организации помощи детям со спинальной мышечной атрофией. В Свердловской области все пациенты с данным диагнозом наблюдаются в отделении паллиативной помощи Областной детской клинической больницы.
«В Свердловской области в регистре со спинальной мышечной атрофией состоит 36 детей. Большинство пациентов находится на патогенетической терапии. Трем пациентам проведена генозаместительная терапия. Еще одному ребенку в ближайшее время будет проведена генозаместительная терапия. Два пациента имеют назначение патогенетической терапии, и в ближайшее время получат ее», - рассказала ассистент кафедры нервных болезней, нейрохирургии и медицинской генетики ФГБОУ ВО «Уральского государственного медицинского университета», врач-невролог Областной детской клинической больницы Кристина Невмержицкая.
Было отмечено, что тема патогенетического лечения широко обсуждается в СМИ. Но важно понимать, что спинальная мышечная атрофия – это летальное заболевание. И после получения лечения ребенок не начинает ходить. Оценка эффективности терапии в клинической практике оценивается также, как и в клинических исследованиях, по двум параметрам. Первый – это выживаемость пациентов, возможно, бессобытийно, без ухудшения состояния до подключения к аппарату искусственной вентиляции легких. Второй параметр – стабильное состояние по моторным навыкам или приобретение новых навыков.
«Какая достигнута эффективность лечения в ОДКБ: у 5 из 10 пациентов на патогенетической терапии, которых мы наблюдали больше 6 месяцев, улучшен функциональный и моторный статус по шкале Chop.Intend на 4 и более баллов. В том числе четыре пациента стабилизировались, то есть не утратили навыков. Эти результаты отражают факт, что терапия может быть эффективной, но она должна быть начата как можно раньше, в доклинической стадии», - подчеркнула Кристина Невмержицкая.