Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» с участием врачей Ростовской области пройдет в онлайн-формате 16-17 сентября. Организаторы конференции – благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» – уверены, что конференция станет новым этапом в развитии системы помощи людям с прогрессирующими нейродегенеративными заболеваниями в регионе.
Боковой амиотрофический склероз (БАС), который также называют «болезнью Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.
«На сегодня в мире эффективная терапия при БАС отсутствует, поэтому на первый план в оказании помощи таким пациентам выходит организация паллиативной помощи, которая возможна только при мультидисциплинарном подходе, - говорит главный внештатный специалист по неврологии УЗ г. Ростов-на-Дону Зоя Гончарова. - Уникальный образовательный проект благотворительного фонда “Живи сейчас” крайне необходим для врачей различных специальностей: неврологов, реаниматологов, пульмонологов, терапевтов. Предстоящая конференция поможет привлечь внимание к проблеме, а главное, улучшить качество жизни пациентов с БАС».
В течение двух дней конференции врачи и медсестры смогут принять участие в вебинарах, организованных практикующими специалистами фонда «Живи сейчас», задать вопросы, связанные с ведением пациентов с БАС, а также разобрать реальные клинические случаи. На сегодня фонд «Живи сейчас» остается единственной организацией в России, которая развивает систему помощи людям с БАС в стране. За пять лет работы медицинская команда фонда накопила большой опыт работы с пациентами с этим редким диагнозом.
Ознакомиться с программой, а также зарегистрироваться на конференцию можно на специальной странице.
«Цель конференции – это обучение региональных специалистов всем доступным, современным методам помощи при БАС, - говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» врач-невролог Лев Брылев. - Уверен, что полученные знания пригодятся широкому кругу специалистов, которые сталкиваются в своей практике с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями».
Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Ростова-на-Дону Марина Абрамянц также прокомментировала предстоящую конференцию: «Президент и Правительство уделяют огромное внимание развитию паллиативной помощи в России. Паллиативная помощь – это в первую очередь информирование и возможность выбора для неизлечимо болеющего человека и его близких, принятие важных решений о выборе методов респираторной, нутритивной поддержки, чтобы все они не застали семью врасплох, не отравили последнее время жизни. От нас, врачей, участвующих в организации паллиативной помощи, зависит, каким оно будет. Эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» предлагают бесценный опыт, основанный на лучших зарубежных практиках».
На сегодня фонд «Живи сейчас» знает о 12 пациентах с БАС в Ростовской области: эксперты фонда стараются помочь каждому из них получить максимально возможную поддержку в регионе. Так, уже пяти пациентам в регионе фонд предоставил дыхательное оборудование, необходимое им для жизни. Всего на учете в «Живи сейчас» на сегодня 873 пациента по всей России.
Региональная научно-практическая конференция фонда «Живи сейчас» реализуется в рамках проекта «Повышение качества и доступности паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)» при поддержке Фонда президентских грантов и Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.