Москва
В Москве успешно состоялась конференция «Церебральный паралич: современные международные стандарты». Особенность мероприятия в том, что инициаторами проведения, выбора лекторов, экспертов и формата общения выступали пациентские организации, опираясь на опыт и нужды больных ДЦП. 23 - 24 ноября в Общественной Палате РФ собрались семьи детей с ДЦП, врачи разных специальностей, занимающиеся их лечением и реабилитацией, педагоги, психологи, представители благотворительных фондов. Мероприятие проходило в интерактивном формате — эксперты отвечали на вопросы в течение всей конференции. К онлайн трансляции присоединилось свыше 700 зрителей.
Эксперты Центра Илизарова приняли участие в конференции в качестве лекторов. Опытом организации медицинской помощи детям с нейроортопедической патологией на примере федерального ортопедического центра, а также о роли и возможностях ОМС, ВМП, ДМС делилась Е.А.Воронович. О диагностике и хирургическом лечении ортопедических осложнений ДЦП рассказывал Д.А.Попков.
Дмитрий Попков, спикер конференции, врач травматолог-ортопед, д.м.н., профессор РАН, Клиника нейроортопедии и системных заболеваний Центра Илизарова:
«Уникальность этой конференции в том, что во-первых, впервые результаты ведения больных с ДЦП были представлены основываясь на консенсусных европейских подходах в медицине, реабилитации, абилитации в широком смысле этого слова; во-вторых, организаторами выступили пациентские организации и фонды, а не официальные структуры здравоохранения, поэтому выбор тематики и экспертов основывался на их востребованности у пациентов; в-третьих, обсуждали все аспекты жизни этих детей, включая развитие, внутрисемейные отношения, психологию, обучение и, конечно, медицину».
Ежегодно в России регистрируется более 10 тысяч детей с ДЦП. Тем не менее, родителей мало информируют системно. Нет единого канала коммуникаций, четких алгоритмов, что делать и куда идти за помощью. Целью конференции было рассказать о комплексе всех необходимых мер, методах и результатах использования европейского подхода в реабилитации маленьких пациентов, родители получили возможность задать вопросы специалистам из России и других стран, узнали, какие виды реабилитации действительно эффективны.
Елена Воронович, спикер конференции, к.псх.н., зам. директора по организации травматолого-ортопедической помощи населению Центра Илизарова:
«Основной мотив данной конференции « ничего для нас без нас». Живая беседа специалистов, родителей и пациентов открыла новые грани взаимодействий. Важно дать максимально объективную информацию о возможностях специалистов, чтобы у родителей и пациентов была возможность выбора. И очень важно продолжит выбранный формат общения с проекцией на региональный уровень».