Ханты-Мансийский автономныйго округ - Югра
В России работает 8 кабинетов кинезотерапии для детей, больных муковисцидозом. Первый кабинет для взрослых заработал в Няганской окружной больнице, где на базе терапевтического отделения больше трех лет работает центр лечения взрослых людей, больных редким орфанным заболеванием.
В Ханты-Мансийском автономном округе – Югре зарегистрировано 58 больных муковисцидозом, из них 46 детей и 12 взрослых, нуждающихся в систематическом диспансерном наблюдении.
В медицинском учреждении Нягани созданы все условия для диагностики муковисцидоза, его лечения и реабилитации больных. С пациентами работают диетолог, психолог, узкие специалисты. Для каждого разрабатывается индивидуальная программа качественной медицинской помощи. Центр полностью обеспечен необходимыми для этой категории людей дорогостоящими лекарственными препаратами. В стандарт лечения кроме лекарственной терапии, входит проведение кинезотерапии.
Кинезиотерапия – лечение с помощью движения. Кинезиотерапия при муковисцидозе – комплекс специально разработанных упражнений для дыхательной гимнастики. Целями этой терапии является: улучшение подвижности грудной клетки; укрепление мускулатуры участвующей в акте дыхания при помощи занятия с сантиметром, гимнастической палкой, гантелями; снижение адгезии мокроты за счет вибрационных движений; профилактика стеноза бронхов с помощью положительного давления на выдохе; дренаж бронхиального дерева при изменении положения тела.
– Раньше выживаемость больных была гораздо ниже. Дети просто не доживали до совершеннолетия. Взрослых пациентов было очень мало, поэтому и кабинетов не было. Сегодня, благодаря современным методам лечения и новейшим препаратам, лучшей подготовке врачей, наши дети живут и перешагивают черту 18-летия. Они живут, учатся, женятся и это радует, – рассказывает Галина Флегентова, руководитель представительства в автономном округе Всероссийской общественной организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член общественного совета при Департаменте Здравоохранения Югры, член штаба действий в интересах инвалидов при Губернаторе региона.
На открытии кабинета кинезотерапии было проведено занятие с пациентом, после которого прошел круглый стол по оказанию специализированной медицинской помощи взрослым пациентам, страдающим муковисцидозом в Югре. С детьми и их родителями встретились врачи Няганской окружной больницы, руководитель бюро Медико-социальной экспертизы в Нягани Анна Махонина, начальник отдела медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа Евгений Сисин, заместитель директора благотворительного фонда «Острова» Ольга Пылаева.
Открытие кабинета стало возможным благодаря грантовой поддержке благотворительного фонда «Острова», который откликнулся на просьбу региональной общественной благотворительной организации инвалидов, больных муковисцидозом в Югре «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ». В Нягани уверены – благодаря вниманию со стороны медиков, активной работе родителей и поддержке общественности удастся значительно улучшить и продлить качество жизни больных с муковисцидозом.